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发表时间:2021年12月29日
在我国，包括郑宇宁在内的各类罕见病患者约2000万人，临床上病例少、经验少，罕见病往往被称为“医学孤儿”。国家医疗保障局副局长李滔说，截
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发表时间:2021年11月28日
爱稀客成立10周年，我们已经走出了可喜的一步，我们也在医保中争取到一些药物。
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发表时间:2021年10月21日
加入协作网之后，国家级和省级牵头医院为成员医院开展医务人员培训，重点就是提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。
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发表时间:2021年06月01日
5月30日是世界多发性硬化日。“如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗，并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗，必将降低致残的发生率，给患者带来更好的预后。
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发表时间:2021年05月17日
中国罕见病发病人数约2000万，做好罕见病诊治不仅是医学问题，也是社会问题 印发第一批罕见病目录、组建全国罕见病诊疗协作网、开展罕见病病例直报、发布罕见病诊疗指
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发表时间:2021年03月19日
在基因检测的帮助下，谜团终于解开：小宇得的是恶性婴儿型石骨症，一种发病率只有1 300000的罕见病。父母带着小宇来到国家儿童医学中心北京儿童医院，该院自200
